La genèse de l’ARAPI, à partir de 1980
Créée en 1983, l’ARAPI est née d’une volonté partagée entre parents et chercheurs de faire progresser la recherche sur l’autisme. Dès ses débuts, l’association s’est inscrite dans une dynamique internationale, en cherchant à tisser des liens autour de la recherche scientifique basée sur les faits et preuves (approche dite « evidence-based »).
Nous vous livrons ici l’histoire de l’association, sans prétention d’être exhaustifs et laissons place aux témoignages lors des vingt ans de l’association qui continue d’œuvrer, plus de quarante ans après sa création pour la recherche scientifique, avec et dans l’intérêt des personnes concernées et de leur entourage.
Chronologie de l’ARAPI
1980 : Les prémices d’une coopération
Il s’est tenue une réunion chez le Professeur Clément Launay, avec Denise Ribadeau-Dumas et Joée Masson, avec le désir d’une coopération entre parents et professionnels.
Ensuite à une première réunion à Vichy, organisée par Gloria Laxer (appuyée par l’UNAPEI et revenant d’un stage important chez le Pr. Edouard Ritvo en Californie) fondait les « Rencontres de Vichy » qui ouvrent les associations françaises à l’approche américaine de l’autisme. À Gand, un premier colloque organisé par l’Association Belge APEPA avec Gabriel Fragnière, ouvre la voie à la création d’Autisme-Europe.
1981 : Vers une recherche collaborative
Le Pr. Didier-Jacques Duché reçoit, dans la perspective d’une «recherche en France sur l’autisme», avec la coopération des familles concernées et de l’Inserm, les Docteurs Ferrari et Alain Braconnier, qui reviennent d’un stage chez le Pr E. Ritvo, avec un protocole de recherche («divergeant»). Sont également invités le Dr Zarifian et le Pr E. Ritvo, excusé. Cette première réunion débouche sur un avant-projet de «Fondation Française de Recherche sur l’autisme».
Une première équipe mixte se constitue, intégrant parents et professionnels :
- Parmi les parents, nous comptons Henri Doucet, Jacques Masson, Gloria Laxer, Étienne et Rose-Marie Daum ainsi que le Dr François Grémy. Ces parents sont également investis au sein des associations de parents, comme l’ASIPT (qui deviendra Sésame Autisme en 1990) ou encore l’Unapei.
- L’équipe de Tours en tant que professionnels.
À l’été 1981, Jacques et Joée Masson séjournent chez Gloria Laxer, bien informée par Edouard Ritvo. Ils décident d’ouvrir le petit noyau «recherche» au courant «bioéducatif» autour de nouveaux dont Etienne et Rose-Marie Daum et de l’équipe de Tours.
À la rentrée, l’équipe de préparation réunit des professionnels, tous médecins, « coiffés » par le Dr Ferrari, et des parents, nombreux, informés des recherches et méthodes américaines, «fédérés» dans l’ASITP. Sans opposition, les professionnels acceptent l’élargissement du Collège « parents ».
1982-1983 : Naissance de l’ARAPI
En 1982, plusieurs réunions préparent la création d’une association mixte parents-professionnels pour organiser le premier congrès international Autisme-Europe à Paris.
Puis, en 1983, l’Association pour la Recherche sur l’Autisme et les Psychoses Infantiles (ARAPI) est officiellement fondée en mars.
Son premier président et alors le Pr François Grémy assisté par le Pr Ferrari en tant que vice-président.
Les 10, 11 et 12 juin à Paris, le 2ème Congrès d’Autisme Europe éclaire fortement les dualités d’approche de l’autisme entre les pays.
En finale, est déclarée de création de « l’Association Internationale Autisme Europe », que le Belge Jean-Charles Salmon accepte de présider.
1984-1986 : Des avancées et des tensions
En 1984, la Faculté de Médecine de Tours et l’UCLA (Université de Californie à Los-Angeles) signent une convention pour renforcer la coopération internationale.
Puis, en 1985, un congrès de pédopsychiatrie s’est tenu à Tours en présence de Lorna Wing. Un colloque international mobilise des institutions comme l’INSERM ou le CNRS et des personnes comme Denis Chastenet, Henri Doucet et Rose-Marie Daum ont su, avec d’autres, faire venir des spécialistes internationaux de l’autisme comme Eric Schopler ou encore Uta Frith. Mais la 4ème journée de ce congrès, ouverte aux parents, voit se produire une « explosion » qui aboutit à la démission, au Conseil d’Administration du 19 avril 1986 de l’équipe des psychiatres français que suit François Grémy.
Pour l’ARAPI, l’année 1986 représente une première réorganisation après des divergences internes. L’amitié du Pr. Lelord et du Pr. Duché amène ce dernier à accepter de prendre la présidence de l’Arapi avec le soutien de nombreux parents. L’Arapi survit et entame un nouveau développement, avec l’appui déterminant de « l’équipe de Tours ».
Le sigle de l’association évolue en Association pour la Recherche sur l’Autisme et la Prévention des Inadaptations, en lien avec la reconnaissance de l’autisme comme trouble du développement dans le DSM-II.
1987-1988 : Structuration des recherches
Petit à petit, la recherche se structure. Nous pouvons notamment mentionner l’organisation de quatre colloques thématiques autour :
-
- de la biologie avec le Pr Jean-Pierre Müh.
- de la clinique avec le Dr Dominique Sauvage.
- de la pharmacologie avec le Pr M. Petit.
- de la rééducation avec le Dr Catherine Barthélémy et la participation de Jean Masson.
Des experts internationaux tels que Michael Rutter et Eric Schopler participent à ces événements.
1991 : Partenariats et soutien
Le Comité pour l’Autisme est créé avec le soutien de France Télécom (aujourd’hui devenue la Fondation Orange), un partenaire historique de l’ARAPI.
Ses objectifs étaient ambitieux
Jacques Masson, parent, Ingénieur de formation, très longtemps membre du Comité Scientifique, fut très impliqué dans les débuts de l’arapi. À l’occasion des vingt ans de l’ARAPI en 2003, il avait livré ses notes de l’époque et souvenirs de parent, sans prétention d’exhaustivité sur la période.
Promouvoir la recherche et regrouper autour d’elle les parents de toutes les tendances et les professionnels de toutes les écoles. Parmi les animateurs de ce mouvement, mentionnons : Denis Chastenet, Henri Doucet, Gloria Laxer, Jacques Masson, Catherine Milcent, les Daum, les Roulet, les Toureille, les Tréhin, puis Bernadette Rogé, Jacques Hagiarian, Jean-Jacques Taillandier, René Tuffreau et nos amis belges, espagnols, italiens, canadiens… Des enseignants de psychiatrie se joignaient à eux : les Dr Braconnier, Burzstein, Duché, Ferrari, Lebovici, Lelord, Messerschmitt, et les Dr Baÿ, Grémy et Pagès. Les deux années qui suivirent virent apparaître des événements très favorables.
En juin 1984 est instaurée une convention interuniversitaire entre la Faculté de Médecine de Tours et l’Université de Californie à Los Angeles, représentée par Peter Tanguay. En novembre 1984 un colloque préparatoire organisé à Orsay par Henri Doucet est pondéré par Philip Graham de Londres.
Ce colloque évoque pour moi un souvenir anecdotique. Un parent demande de quelles épreuves cognitives peuvent bénéficier les enfants autistes.
Un professionnel lui répond qu’on ne peut envisager d’épreuves cognitives pour un trouble affectif.
Comme par hasard, en mai 1985, le congrès national de pédopsychiatrie, qui se tenait à Tours, en présence de Lorna Wing, avait choisi pour thème « Les évaluations en pédopsychiatrie ». Le colloque majuscule s’est tenu au mois de décembre 1985, au ministère de la recherche et de l’industrie. Il était organisé par l’Arapi, l’INSERM, le CNRS et bénéficiait de l’accueil inappréciable de Catherine Barthélémy et Rose-Marie Daum.
Tous les aspects de la recherche étaient envisagés. Mentionnons la présence d’Eric Schopler, Edward Ritvo (malencontreusement accidenté), Donald Cohen, Uta Frith, Peter Tanguay, que sais-je encore…
Le 13 décembre 1985, l’objectif de l’Arapi était atteint : les parents de toutes tendances et les psychiatresde toutes écoles étaient réunis autour de la recherche. Mais le 14 décembre, une réunion regroupant professionnels et parents faisait apparaître des échanges très vifs.
Quelques mois plus tard, la première réunion post-colloque du Conseil Scientifique était marquée par le départ des Pr. Lebovici, Ferrari et Grémy. Une telle avarie pouvait provoquer le naufrage du navire. En fait, il fut sauvé par une intervention très opportune de Jacques Masson auprès du Pr Jacques-Didier Duché, qui acceptait de sauvegarder, sous sa houlette, la continuité de l’Arapi.
La suite, vous la connaissez : 1987-1988, quatre colloques : Biologie, Pr J.P. Müh; Clinique, Pr D. Sauvage; Pharmacologie, Pr M. Petit, Rééducation, C. Barthélémy et moi-même, avec la participation de Michael Rutter et d’Eric Schopler. 1991, la merveilleuse initiative de France-Télécom : création du comité « Autisme ».
Pour mémoire, en 1962, trente ans auparavant, mentionnons un bourgeon de la recherche sur l’autisme.
Avec Jean Massion, à Varsovie, dans ce qui était alors le « temple » des réflexes conditionnés, nous avons montré qu’il existe un conditionnement sans bâton, sans carotte, ni horloge.
Il traduit tout simplement le désir d’apprendre, qui doit être satisfait, y compris chez l’enfant autiste.
Créer un conseil scientifique regroupant les personnes motivées était l’objet, dès 1982, de rencontres préliminaires. Elles avaient lieu au café des Gobelins, situé à égale distance du Ministère de la Recherche et de l’industrie où travaillait Denis Chastenet, et de l’INSERM que je fréquentais. Denis représentait les parents et j’étais mandaté par l’équipe de Tours.
Lorsque les conversations se prolongeaient trop tard, elles se poursuivaient au domicile des Chastenet où Henri Doucet venait nous rejoindre. C’est ainsi que naquit le conseil scientifique de l’Arapi, le 27 avril 1983.
L’ARAPI aujourd’hui
Plus de quarante ans après sa création, l’ARAPI demeure un acteur clé dans la recherche sur l’autisme en associant :
- Parents, professionnels et personnes concernées : L’association intègre désormais des personnes autistes dans ses instances.
- Production scientifique : Publication de deux bulletins scientifiques par an, accessibles en ligne.
- Organisation d’événements : Universités d’automne, journées régionales et colloques internationaux (ex. : Collège de France).
- Partenariats stratégiques : Collaboration avec le Groupement d’Intérêt Scientifique (GIS) Autisme et troubles du neuro-développement depuis 2021.
L’association cherche désormais à œuvrer dans le monde de la recherche, en gardant à l’esprit les piliers que sont ses missions : informer de la recherche scientifique, diffuser l’information scientifique auprès des décideurs publiques, institutions et former à une meilleure compréhension de l’intérêt de la recherche scientifique au bénéfice des personnes autistes et de leur entourage.
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