8e Journée Conférences – Fondettes 3 octobre

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Historique des journées de Fondettes

La première édition des Journées-Conférences Arapi en Indre-et-Loire s’est tenue le 10 mai 2016 à l’Institut Régional de Formation Sanitaire et Sociale (IRFSS) de la Croix-Rouge à Chambray-lès-Tours, autour du thème : « Évolution des pratiques dans l’accompagnement des troubles autistiques et neurodéveloppementaux ».

Nous organisons aujourd’hui notre 8e Journée-Conférences. La précédente édition du 3 juillet 2025, était consacrée à la co-occurrence d’un trouble du spectre de l’autisme (TSA) et d’un trouble du déficit de l’attention avec ou sans hyperactivité (TDA/H), nous avons fait salle comble.

Les enregistrements vidéo de l’ensemble de ces interventions sont disponibles : accès au replay

Depuis l’origine, nous demeurons fidèles à notre engagement en faveur d’une meilleure connaissance de l’autisme au sein des troubles du neurodéveloppement (TND). Notre ambition est de favoriser le dialogue entre les avancées de la recherche, notamment en neurosciences, et les pratiques de terrain, dans une dynamique de partage d’expertise associant les personnes concernées, leurs familles et leurs proches.

Le Comité d’organisation est constitué de Catherine Barthélémy, Séverine Recordon-Gaboriaud, Isabelle Allard, Josiane Scicard, Marco Guidotti et moi-même, avec le soutien indispensable de notre secrétaire Sarah.

Cette 8e Journée-Conférences se déroulera à nouveau à Fondettes, dans la salle Petrucciani, gracieusement mise à disposition par Monsieur Cédric de Oliveira, maire de Fondettes, commune qui accueille également le siège social de l’arapi.

 

Deux nouveautés marqueront cette édition 2026 :

– d’une part, l’organisation de la manifestation un samedi pour faciliter l’accès à un plus large public ;

– d’autre part, des frais d’inscription fixés à 5 euros par personne.

Chaque participant recevra un livret d’accueil. Les différentes interventions pourront donner lieu à des publications dans un prochain bulletin scientifique de l’arapi et seront ensuite accessibles en rediffusion sur le site de l’association grâce à la captation vidéo et au montage réalisés par François Lison de CémaProd.

                                                                        

Au programme 

Le thème retenu pour cette journée est : « Droit à la santé pour tous les TND : Recherches et Pratiques »

Nous souhaitons porter une attention particulière sur les situations relevant du « profound autism », correspondant à l’autisme de niveau 3, à l’autisme aux besoins de soutien intensifs », c’est-à-dire à la forme la plus sévère du TSA, nécessitant un accompagnement très important et continu dans tous les domaines de la vie quotidienne. Il apparaît essentiel de souligner la complexité des problématiques propres à cette forme d’autisme, notamment en rapport avec la co-occurrence d’un trouble sévère du développement intellectuel (TDI), de fréquents troubles associés, qu’ils soient somatiques ou en santé mentale et difficultés majeurs des comportements adaptatifs ce qui est susceptible d’entraîner une situation de surhandicap et d’accroître considérablement les besoins de soutien.

Cette réflexion renvoie également à la nécessité de maintenir une indispensable distinction clinique et fonctionnelle entre cette forme sévère d’autisme et les formes d’autisme de niveau 1, malgré leur regroupement au sein d’une même catégorie diagnostique dans les classifications internationales du DSM 5 et la CIM 11. En effet, l’autisme de niveau 1, sans TDI, présente des caractéristiques, des besoins et des parcours de vie sensiblement différents. Cela ne remet évidemment nullement en cause le fait que l’autisme sans TDI, y compris lorsqu’il s’accompagne d’un haut niveau intellectuel avec des compétences de compensation et de masking (comme typiquement chez les profils féminins), puisse être source de handicaps significatifs et de difficultés majeures dans la vie quotidienne, avec des risques de marginalisation, de précarité sociale et professionnelle, avec de faux diagnostics, des défauts de diagnostic.

Par ailleurs, cette question s’inscrit dans un contexte où la mise en avant croissante de la notion de TND constitue une évolution importante, mais comporte également certains risques. À vouloir considérer l’autisme principalement à travers son appartenance au champ des TND, il existe un risque de dilution de ses spécificités cliniques et de minimisation de certains symptômes particulièrement invalidants propres au TSA. Or, si l’ensemble des TND peut être à l’origine de limitations importantes et nécessiter des accompagnements adaptés, l’autisme demeure l’un des troubles neurodéveloppementaux les plus complexes en raison de la diversité de ses manifestations et de leurs répercussions fonctionnelles.

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La matinée s’ouvrira par l’intervention de Sophie Biette, membre du Conseil Scientifique de l’arapi, elle présentera les dernières Recommandations de Bonnes Pratiques Professionnelles (RBPP), publiées par la Haute Autorité de Santé en janvier 2026, relatives aux interventions et aux parcours de vie des nourrissons, des enfants et des adolescents avec TSA. En 2023, Sophie Biette a été désignée pour co-présider, aux côtés du Pr Amaria Baghdadli, les travaux d’actualisation des RBPP initialement publiées en mars 2012, dans un partage d’expertise professionnelle et familiale.

Consulter l’article des RBP HAS – TSA

Le Dr Marco Guidotti, pédopsychiatre, chef du service de Pédopsychiatrie pour les Maladies NeuroDéveloppementales du CH du Chinonais et membre du Conseil Administratif de l’arapi, présentera les spécificités de sa pratique au sein de son service de pédopsychiatrie dédié notamment à l’accompagnement des personnes avec autisme à besoins de soutien intensifs. Le dépistage précoce, la mise en place d’interventions adaptées dès les premières années de vie, la prise en charge des possibles troubles psychiatriques concomitants, ainsi qu’un accompagnement global des familles, contribuent à influencer favorablement la trajectoire développementale de ces enfants autistes. Les familles sont toutefois fréquemment confrontées à une forme de stigmatisation et à des difficultés d’accès à des professionnels sensibilisés et formés, ainsi qu’à des structures d’accueil et de soins spécialisées. C’est pourquoi une étroite collaboration et un partage d’expertise entre personnes concernées, familles et professionnels sont indispensables.

Le Dr Frédéric Laumonnier, directeur de recherche à l’Inserm, spécialiste en génétique et physiopathologie des TND, chercheur à l’INSERM, abordera les liens étroits entre la génétique, les neurosciences et les TND. Un état des connaissances sur les bases génétiques contribuant à l’hétérogénéité des TND et à la diversité de leurs manifestations cliniques sera présenté. L’intégration de ces données cliniques, génétiques et neuroscientifiques permet de formuler des hypothèses visant à explorer les trajectoires neurodéveloppementales atypiques et à mieux comprendre les mécanismes cellulaires et moléculaires impliqués dans le développement cérébral et sa dynamique.

Le Dr Emmanuelle Houy-Durand, psychiatre au Centre Ressources Autisme du CHRU de Tours et Océane Mahé, psychologue, chargée d’études au Centre d’Excellence Autisme et TND Exac-t de Tours, présenteront les résultats de l’étude MedicAuDi, soutenue par la fondation Perce-Neige, portant sur les facteurs prédictifs de l’utilisation des médicaments psychotropes chez des personnes adultes avec TSA et TDI en tentant d’évaluer les répercussions des traitements psychotropes sur la symptomatologie, la qualité de vie et la santé globale des patients TSA au fil du temps.

En début d’après-midi, Pr Catherine Barthélémy, membre d’honneur de l’ARAPI et invitée au titre du GIS, proposera une intervention intitulée « Vivre sa vie : projet personnalisé, approche fonctionnelle », avec Monsieur Sylvain Debeurre adjoint du maire de Fondettes.

Le Dr Julien Biberon, praticien hospitalier dans le service de neurologie du CHRU Bretonneau de Tours, traitera de l’épilepsie chez les personnes présentant un TSA ou autres TND. Un mécanisme neurobiologique central consistant en un déséquilibre entre excitation et inhibition (E/I) au sein des circuits neuronaux explique l’association positive forte et bidirectionnelle entre la survenue de crises épileptiques et les perturbations fonctionnelles retrouvées dans le TSA. Ces conditions partagent des origines génétiques communes. Les perspectives d’une médecine de précision laissent entrevoir la possibilité de modifier l’histoire naturelle de ces cas de TND complexes.

Jean-Philippe Piat, formateur et superviseur dans le champ de l’autisme, abordera la question de la sécurité des personnes autistes et de la surexposition de ces personnes à différents risques (accidents, noyades, errance, disparitions, harcèlements, violences, …), en s’appuyant notamment sur son dernier ouvrage, Le Guide de sécurité de la personne autiste : du passage piéton à la cybersécurité, dans le prolongement de ses précédentes publications, « Guide de survie d’une personne autiste » et « Devenir détective de l’autisme ».

 

Viktoria Prajsnar, Cheffe de projet du Centre d’Excellence Autisme & TND-Exac.t de Tours nous parlera du droit à la santé des personnes présentant un TND et du véritable enjeu de le rendre effectif à chaque étape de la vie, à tout âge, pour tout profil, quelle que soit la complexité des besoins, en faisant évoluer l’organisation des soins et les pratiques professionnelles.

 

Laura Girault, chargée de projet Handigynéco Centre-Val de Loire, et Léor Lopez, intervenant social au Centre Ressources IntimAgir Centre-Val de Loire, présenteront les enjeux liés à la santé sexuelle des personnes en situation de handicap, dont les personnes avec TSA, ainsi que les ressources et dispositifs développés à l’échelle régionale. Ces services ont pour mission de promouvoir, tout au long de la vie, une approche positive de la vie intime, affective, relationnelle et sexuelle, ainsi que de la parentalité, dans le respect des droits, des choix et de l’autonomie des personnes concernées. Ils œuvrent également à améliorer l’accès aux soins gynécologiques des femmes en situation de handicap et à développer des actions de prévention et de sensibilisation en matière de santé sexuelle, notamment concernant les violences sexistes et sexuelles.

 

Accueil des stands locaux

Tout au long de la journée, plusieurs stands permettront aux participants de rencontrer des associations et services engagés dans l’accompagnement des personnes concernées par l’autisme : Agir et Vivre l’Autisme, Les Effets Secondaires et son exposition itinérante Autistes-Artistes, Réseautisme 37, ALVA, Enfance et Pluriel, le Centre Exac.t, Adapei ainsi que l’arapi.

Nous souhaitons à toutes et à tous une excellente Journée-Conférences Arapi 2026. Puissent ces rencontres nourrir la réflexion, susciter de nombreuses questions et favoriser des échanges riches et constructifs, tant au sein de la salle qu’au-delà, entre toutes les personnes concernées, sensibilisées ou engagées autour de l’autisme et des troubles du neurodéveloppement.