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Gilbert Lelord et
Jacques Masson en 2009.
La genèse de l'arapi, à partir de 1980
Jacques Masson, parent. Ingénieur de formation, très longtemps membre du Comité Scientifique, Jacques Masson fut très impliqué dans les débuts de l'arapi. Il nous a livré ici, à l'occasion des vingt ans de l'arapi en 2003, ses notes de l'époque et souvenirs de parent, sans prétention d'exhaustivité sur la période.

Au début des années 80, l'ASITP (Association nationale au Service des Inadaptés ayant des Troubles de la Personnalité, fondée en 1963 par Denise et Michel Ribadeau-Dumas) était, en France, le seul mouvement de parents de personnes autistes.
En 1980, s'est tenue une réunion chez le Professeur Clément Launay, avec Denise Ribadeau-Dumas et Joée Masson, avec le désir d'une coopération entre parents et professionnels. Ensuite à une première réunion à Vichy, organisée par Gloria Laxer (appuyée par l'UNAPEI et revenant d'un stage important chez le Pr. Edouard Ritvo en Californie) fondait les «Rencontres de Vichy» qui ouvrent les associations françaises à l'approche américaine de l'autisme. A Gand, un premier colloque organisé par l'Association Belge APEPA avec Gabriel Fragnière, ouvre la voie à la création d'Autisme-Europe.
En 1981, le Pr. Didier-Jacques Duché reçoit, dans la perspective d'une «recherche en France sur l'autisme», avec la coopération des familles concernées et de l'Inserm, les Docteurs Ferrari et Alain Braconnier, qui reviennent d'un stage chez le Pr E. Ritvo, avec un protocole de recherche («divergeant»). Sont également invités le Dr Zarifian et le Pr E. Ritvo, excusé. Cette première réunion débouche sur un avant-projet de «Fondation Française de Recherche sur l'autisme». Une première «équipe» se constitue, avec Gloria Laxer (UNAPEI), Henri Doucet (parents Ile de France), Jacques Masson élu président de l'ASITP (mai 1981) et le Dr François Grémy.
A l'été 1981, Jacques et Joée Masson séjournent chez Gloria Laxer, bien informée par Edouard Ritvo. Ils décident d'ouvrir le petit noyau «recherche» au courant «bioéducatif» autour de nouveaux dont Etienne et Rose-Marie Daum et de l'équipe de Tours.
A la rentrée, l'équipe de préparation réunit des professionnels, tous médecins, «coiffés» par le Dr Ferrari, et des parents, nombreux, informés des recherches et méthodes américaines, «fédérés»
dans l'ASITP.
Sans opposition, les professionnels acceptent l'élargissement du Collège «parents».

En 1982 se tiennent nombreuses réunions françaises, pour la préparation de «l'association pour la recherche», prévue à parité parents-professionnels et internationales, pour bâtir le congrès international Autisme-Europe de 1983, à Paris. De plus en région parisienne se constitue l'Association «ASITP Ile de France-Autisme et Psychoses Infantiles», déclarée en 1982.

En 1983, a eu lieu l'assemblée constituante de l'arapi, sa déclaration officielle et des élections au Conseil d'Administration (présidence du Pr François Grémy, vice-présidence Pr Ferrari).
Les 10, 11 et 12 juin à Paris, le 2e Congrès d'Autisme Europe éclaire fortement les dualités d'approche de l'autisme entre les pays. En finale, est déclarée de création de «l'Association Internationale Autisme Europe», que le Belge Jean-Charles Salmon accepte de présider.

En décembre 1985, l'arapi réussit un colloque international prometteur, où Denis Chastenet, Henri Doucet et Rose-Marie Daum ont su, avec d'autres, faire venir des spécialistes internationaux de l'autisme aux «3 journées scientifiques». Mais la 4e journée, ouverte aux parents, voit se produire une «explosion» qui aboutit à la démission, au Conseil d'Administration du 19 avril 1986 de l'équipe des psychiatres français que suit François Grémy.
En 1986, l'amitié du Pr. Lelord et du Pr. Duché amène ce dernier à accepter de prendre la présidence de l'arapi avec le soutien de nombreux parents.
L'arapi survit et entame un nouveau développement, avec l'appui déterminant de «l'équipe de Tours».


1983-1986 : naissance d'un mouvement associatif innovant
Professeur Gilbert Lelord, pionnier de la recherche sur l'autisme en France à Tours et premier président du Conseil Scientifique de l'arapi.

L'arapi (Association pour la Recherche sur l'Autisme et la Prévention des Inadaptations), alors très originale, est née au début des années 80 d'un double souhait :
- le premier, venu des parents, désireux de favoriser la recherche,
- le second, des professionnels, favorables à une collaboration avec les parents.
Créer un conseil scientifique regroupant les personnes motivées était l'objet, dès 1982, de rencontres préliminaires. Elles avaient lieu au café des Gobelins, situé à égale distance du Ministère de la Recherche et de l'industrie où travaillait Denis Chastenet, et de l'INSERM que je fréquentais. Denis représentait les parents et j'étais mandaté par l'équipe de Tours. Lorsque les conversations se prolongeaient trop tard, elles se poursuivaient au domicile des Chastenet où Henri Doucet venait nous rejoindre.
C'est ainsi que naquit le conseil scientifique de l'arapi, le 27 avril 1983. Ses objectifs étaient ambitieux : promouvoir la recherche et regrouper autour d'elle les parents de toutes les tendances et les professionnels de toutes les écoles. Parmi les animateurs de ce mouvement, mentionnons : Denis Chastenet, Henri Doucet, Gloria Laxer, Jacques Masson, Catherine Milcent, les Daum, les Roulet, les Toureille, les Tréhin, puis Bernadette Rogé, Jacques Hagiarian, Jean-Jacques Taillandier, René Tuffreau et nos amis belges, espagnols, italiens, canadiens... Des enseignants de psychiatrie se joignaient à eux : les Dr Braconnier, Burzstein, Duché, Ferrari, Lebovici, Lelord, Messerschmitt, et les Dr Baÿ, Grémy et Pagès. Les deux années qui suivirent virent apparaître des événements très favorables.
En juin 1984 est instaurée une convention interuniversitaire entre la Faculté de Médecine de Tours et l'Université de Californie à Los Angeles, représentée par Peter Tanguay. En novembre 1984 un colloque préparatoire organisé à Orsay par Henri Doucet est pondéré par Philip Graham de Londres. Ce colloque évoque pour moi un souvenir anecdotique. Un parent demande de quelles épreuves cognitives peuvent bénéficier les enfants autistes. Un professionnel lui répond qu'on ne peut envisager d'épreuves cognitives pour un trouble affectif.
Comme par hasard, en mai 1985, le congrès national de pédopsychiatrie, qui se tenait à Tours, en présence de Lorna Wing, avait choisi pour thème « Les évaluations en pédopsychiatrie ».
Le colloque majuscule s'est tenu au mois de décembre 1985, au ministère de la recherche et de l'industrie. Il était organisé par l'arapi, l'INSERM, le CNRS et bénéficiait de l'accueil inappréciable de Catherine Barthélémy et Rose-Marie Daum. Tous les aspects de la recherche étaient envisagés. Mentionnons la présence d'Eric Schopler, Edward Ritvo (malencontreusement accidenté), Donald Cohen, Uta Frith, Peter Tanguay, que sais-je encore...
Le 13 décembre 1985, l'objectif de l'arapi était atteint : les parents de toutes tendances et les psychiatres
de toutes écoles étaient réunis autour de la recherche. Mais le 14 décembre, une réunion regroupant professionnels et parents faisait apparaître des échanges très vifs.
Quelques mois plus tard, la première réunion post-colloque du Conseil Scientifique était marquée par le départ des Pr. Lebovici, Ferrari et Grémy. Une telle avarie pouvait provoquer le naufrage du navire. En fait, il fut sauvé par une intervention très opportune de Jacques Masson auprès du Pr Jacques-Didier Duché, qui acceptait de sauvegarder, sous sa houlette, la continuité de l'arapi.
La suite, vous la connaissez : 1987-1988, quatre colloques : Biologie, Pr J.P. Müh; Clinique, Pr D. Sauvage; Pharmacologie, Pr M. Petit, Rééducation, C. Barthélémy et moi-même, avec la participation de Michael Rutter et d'Eric Schopler. 1991, la merveilleuse initiative de France-Télécom : création du comité "Autisme". Pour mémoire, en 1962, trente ans auparavant, mentionnons un bourgeon de la recherche sur l'autisme. Avec Jean Massion, à Varsovie, dans ce qui était alors le « temple » des réflexes conditionnés, nous avons montré qu'il existe un conditionnement sans bâton, sans carotte, ni horloge. Il traduit tout simplement le désir d'apprendre, qui doit être satisfait, y compris chez l'enfant autiste.
 
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